“L’Autismo : un altro modo di sentire il mondo” – a cura della Dott.ssa Claudia Andreotti  

Il viaggio nello spettro autistico

A volte il mio modo di sentire il mondo è diverso dal tuo: non è sbagliato, è il mio.

Spesso mi chiedo perché il mondo degli altri sembri così rumoroso e poi mi rispondo che forse sono io che sento tutto più forte. Certe cose mi confondono: le parole che non capisco, i suoni troppo intensi, le persone che si aspettano che io mi comporti in un certo modo. Poi, però, penso che anche io ho un modo tutto mio di guardare le cose. Forse non sono io a dover diventare come gli altri, forse posso semplicemente imparare a conoscermi e aiutare gli altri a conoscere me.

Che cos’è l’autismo? E perché si parla di “Spettro”?

L’autismo, dal greco autós, “sé stesso”, è una condizione del neurosviluppo che si presenta in modi differenti da persona a persona. Per la grande variabilità delle sue manifestazioni ad oggi non si distingue più tra varie “forme” di autismo, ma ci si riferisce a un unico “Disturbo dello Spettro Autistico”, per sottolineare che non esiste un solo modo di “essere autistici” e che esistono infinite sfaccettature. (Centorrino, 2024). Il cambiamento terminologico riflette un enorme cambiamento nella considerazione del disturbo, non più inserito all’interno di una classificazione rigida, ma accolto per poter rispondere in modo funzionale ai bisogni specifici della persona. (Centorrino, 2024).

Il Disturbo dello Spettro Autistico è individuabile sin dalla nascita e interessa in particolar modo le modalità con cui una persona percepisce il mondo, elabora le informazioni ed entra in relazione con gli altri. Queste caratteristiche non dipendono dalla volontà della persona, ma dal suo modo di essere e di svilupparsi. (Bernardi, 2019) La ricerca scientifica suggerisce che possa esserci una componente genetica, dato che l’autismo tende a presentarsi più frequentemente all’interno delle stesse famiglie, e diversi studi hanno individuato fattori genetici coinvolti nello sviluppo e nel funzionamento delle connessioni cerebrali (Bernardi, L.).

È importante chiarire che l’autismo NON è una malattia, ma un modo diverso di funzionare; le differenze rispetto allo standard “tipico” non sono necessariamente di connotazione negativa, poiché molte persone autistiche sviluppano punti di forza significativi, come una particolare attenzione ai dettagli, grandi doti di concentrazione e interessi profondi, raffinati e molto specializzati. (Bernardi, L.)

I segnali da riconoscere e l’importanza di una diagnosi precoce

I primi segnali emergono solitamente già nei primi due o tre anni di vita. Prestare particolare attenzione al corretto raggiungimento delle varie tappe dello sviluppo può essere importante per l’individuazione tempestiva di eventuali anomalie. Già nella prima infanzia sono frequenti difficoltà nel mantenere il contatto visivo con l’interlocutore e nel decifrare e comprendere le espressioni facciali, elementi che contribuiscono a rendere più complessi i rapporti interpersonali e che rendono faticoso entrare realmente in sintonia con l’altro. (IIS, 2003) La difficoltà nel creare un legame con gli altri può portare a una partecipazione più limitata e frammentata di quella che possiamo definire come una “molteplicità condivisa”, ossia la capacità di vivere esperienze con gli altri condividendo pensieri, sentimenti, esperienze ed emozioni. (Mistura, 2006).

Per i bambini con autismo può essere difficile comprendere i ruoli, le regole di gioco e condividere interessi con i propri coetanei. Spesso in questi bambini è meno presente l’attività di gioco spontaneo, di finzione o di imitazione [far finta di essere una maestra che insegna agli alunni, giocare “alla mamma” con il bambolotto…] tipico delle prime fasi dello sviluppo. È inoltre molto comune osservare comportamenti ripetitivi, come la ripetizione di parole o gesti in modo stereotipato, mentre gli interessi iniziano a concentrarsi in particolar modo su ambiti specifici. (Bernardi, 2019)

Le manifestazioni tendono a evolvere e modificarsi con la crescita e diventano progressivamente più evidenti, in particolare nell’ambito della comunicazione e delle relazioni sociali. Il linguaggio inizialmente può risultare assente o limitato e la comprensione di un concetto o di una frase può essere parzialmente o totalmente compromessa, anche quando la comprensione delle singole parole è presente. Molte persone con autismo possono, infatti, avere difficoltà a cogliere il significato delle parole inserito all’interno di un contesto più ampio. In alcuni casi può sembrare che il bambino non reagisca dinanzi alle richieste, ai suoni o quando viene chiamato per nome. (Bernardi, 2019)

Possono emergere anche difficoltà di adattamento, in particolare nella gestione dei cambiamenti, soprattutto se improvvisi e se interferiscono con la normale routine quotidiana. In alcuni casi, il disturbo può non essere riconosciuto fino all’età adulta; le persone possono incontrare ostacoli nello stabilire e mantenere le relazioni durature, nel comprendere le dinamiche sociali e nell’entrare a far parte di contesti lavorativi più o meno complessi. Possono manifestarsi anche ipersensibilità o iposensibilità sensoriale a stimoli quali luci, particolari texture o suoni. (Centorrino, 2024)

Iter diagnostico

Giungere ad una diagnosi di “Disturbo dello Spettro Autistico” è un percorso che necessita di tempo, cura, attenzione e soprattutto un intervento multidisciplinare che coinvolga più figure professionali. Molto spesso l’iter diagnostico inizia a seguito di sottili segnali che vengono colti tipicamente dai genitori, dagli insegnanti o dai pediatri, difficoltà nella comunicazione, a mantenere un contatto visivo, modalità di gioco o di interazione atipiche. Generalmente il primo riferimento è il pediatra, che può indirizzare la famiglia a servizi di neuropsichiatria infantile che si occupano della fase di osservazione e, se necessario, di screening. L’obiettivo primario è, in questi casi, comprendere se le criticità osservate rientrano nello sviluppo tipico o se, invece, è opportuno approfondire con una valutazione più mirata. (ISS, 2023)

La diagnosi, come accennato in precedenza, viene effettuata da un’équipe multidisciplinare, composta da psicologo, neuropsichiatra infantile e logopedista ove necessario. La valutazione parte da una fase di osservazione del comportamento manifesto del bambino, per verificare che i segnali siano realmente indicativi di uno sviluppo atipico e prosegue con una fase di colloquio con i genitori per fare un’anamnesi e ricostruire le varie tappe dello sviluppo del bambino, per indentificare eventuali anomalie. Nei casi in cui è ritenuto necessario vengono utilizzati strumenti standardizzati che aiutano a comprendere meglio e a rendere la diagnosi maggiormente precisa e accurata. (ISS, 2023)

Al termine del percorso non viene rilasciata una semplice “etichetta diagnostica”, ma un profilo di funzionamento completo della persona, che permette di comprenderne i limiti e i punti di forza, fondamentali per la costruzione di un intervento ad hoc. Le linee guida italiane sottolineano infatti l’importanza di una presa in carico precoce e personalizzata, che coinvolga non solo il bambino, ma anche la famiglia e il contesto educativo di cui fa parte. (ISS, 2023)

Per Minkowski, dietro ogni sintomo e ancora di più dietro ogni sindrome, esiste sempre la persona nella sua totalità, la “personalità vivente”, considerata nel suo insieme e nella sua unicità come essere umano. (Minkowski, 1933).

Gli interventi dopo la diagnosi

Tra gli interventi più efficaci nell’ambito dell’autismo troviamo quelli di tipo psicoeducativo; un intervento precoce, integrato con programmi scolastici adeguati, il coinvolgimento attivo della famiglia e, quando necessario, il supporto medico, può contribuire in modo significativo a migliorare le capacità del bambino e a ridurre le difficoltà. È fondamentale che gli interventi siano personalizzati e “cuciti” su misura in base ai bisogni specifici della persona, coinvolgendo tutti i contesti di vita con i quali il bambino o la persona entra a contatto quotidianamente. È necessario anche che la famiglia riceva un’adeguata formazione per poter supportare efficacemente il bambino. (ISS, 2011)

L’Istituto Superiore di Sanità inserisce tra gli interventi maggiormente adeguati il metodo ABA (Applied Behaviour Analysis), che si basa sull’osservazione dei comportamenti per comprenderne le cause e indirizzare verso modalità più funzionali, favorendo lo sviluppo delle abilità cognitive, del linguaggio e relazionali. Un altro metodo che sembra condurre a risultati positivi è il TEACCH (Trattamento e educazione di bambini con autismo e connesse disabilità del linguaggio). Questo approccio, partendo dalle capacità della persona, lavora sul contesto rendendolo più comprensibile e adatto, con lo scopo di aumentare l’autonomia. (Degli Espinosa, Francesca, 2006)

Un aspetto fondamentale riguarda l’adattamento dell’ambiente alle esigenze del bambino: l’uso di supporti visivi, la creazione di routine prevedibili, la riduzione degli stimoli sensoriali e delle richieste sociali troppo complesse possono facilitare la comprensione e la partecipazione. Infine, gli interventi che coinvolgono direttamente i genitori, come il parent training, risultano particolarmente utili per migliorare la comunicazione e a gestire i comportamenti, rafforzando allo stesso tempo il benessere e la consapevolezza della famiglia. (ISS, 2023)

“Se comprendere è impossibile, conoscere è necessario”. – Primo Levi

Bibliografia 

  • Bernardi Cavalieri, L. (2019). Frammentare l’iceberg: counseling naturopatico bionutrizionale. Armando Editore.
  • Centorrino, F. (2024). Autismo: sintomi vari e segnali precoci.
  • Centorrino, F. (2024). Quando sospettare autismo?
  • Degli Espinosa, Francesca (2006) Appropriatezza e validità scientifica di due approcci all’educazione di individui con autismo: TEACCH ed ABA.
  • Istituto Superiore di Sanità. (2023). Linee guida sui disturbi dello spettro autistico.
  • Minkowski, E. (1933). Trad.it. Il tempo vissuto. Studi fenomenologici e psicopatologici. Einaudi. Torino 2004.
  • Mistura, S. (Ed.). (2006). Autismo. L’umanità nascosta. Einaudi.